A notícia de uma gravidez traz felicidade para toda a família. Ainda mais para um casal com seis meses de casamento e muitos sonhos pela frente.

A alegria se multiplica quando o ultrassom mostra dois bebês habitando a barriga da mãe. Nove meses de gestação, acompanhamento pré-natal e parto sem nenhuma complicação. Com onze meses de idade, as duas menininhas apresentavam atrasos motores.

Os pais de primeira viagem procuraram uma neuropediatra que com pouca gentileza diagnosticou: “elas não vão caminhar, não vão falar e é irreversível. Vão ser como duas plantinhas, se colocar água vive, se não colocar morre”. Dezesseis anos depois, o casal planeja um novo filho, para que mais tarde pudesse os auxiliar no cuidado com as irmãs. Mais uma menina a caminho. No entanto, a irmãzinha apresentou o mesmo atraso motor das irmãs mais velhas e a casa ficou pequena para os cuidados com as três.

Provavelmente você já leu ou ouviu esse relato. A mãe das meninas, Daniela Santos, escreveu uma carta contando sua história de vida e enviou para o programa Caldeirão do Huck. O objetivo é conseguir a reforma da casa, pois apesar de já ter passado por várias adaptações, ainda não possui a acessibilidade necessária, já que as meninas utilizam cadeiras de rodas. A carta foi publicada no Facebook e já atingiu quase três mil compartilhamentos.

A Gazeta de Rosário foi até a casa da família para contar com detalhes essa história de vida que emocionou as redes sociais. Aos 17 anos de idade, Daniela casou com André Cardozo e mais tarde descobriram a gravidez de Valeska e Victória, hoje com 18 anos. Daniela contou que com sete meses de idade, as meninas ainda não firmavam o corpo, mas como não havia nenhum caso de deficiência na família, o médico aconselhou esperar mais um tempo para o desenvolvimento.

Aos nove meses, as meninas não apresentaram nenhuma evolução. O médico, então, encaminhou as irmãs para uma neuropediatra em Santa Maria, que deu o diagnóstico. “Aquele dia nós saímos fora do ar. Embora soubéssemos que elas tinham problema, não tínhamos noção da gravidade”, disse Daniela. André deixou o emprego e montou uma mecânica em casa, para estar sempre disponível para ajudar Daniela no dia a dia.

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Apesar de saber que o quadro é irreversível, os pais decidiram que dariam a melhor qualidade de vida possível para as filhas. Valeska e Victória passaram a participar da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Rosário do Sul. Passaram a frequentar, também, a Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) em Porto Alegre. Lá, uma neuropediatra disse que com terapias e estímulos as meninas poderiam evoluir.

Todas as sextas-feiras a família viajava para a capital. Com um ano de idade, as irmãs faziam terapia, fisioterapia, hidroterapia e fonoaudiologia. Exames de tomografia, ressonâncias e eletros eram feitos e nada anormal era diagnosticado. Foi assim por dois anos, até as meninas serem liberadas. A AACD trabalha com reabilitação e o caso delas é de manutenção. As viagens a Porto Alegre proporcionaram crescimento não só para Valeska e Victoria, mas para os pais também. “Vimos casos bem mais graves. Acabamos agradecendo a Deus por nossas filhas serem saudáveis. Elas não têm convulsões, não se alimentam por sonda, nem respiram por oxigênio”, relata a mãe.

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Após cinco anos de intensos exames em busca de um nome que apontasse a causa da limitação motora das meninas, os médicos definem como uma doença autossômica recessiva. Ou seja, Daniela e André podem carregar o mesmo gene que causa as deficiências.

A falta de um diagnóstico, porém, não abalou a energia positiva da família. “Diferente do primeiro conceito da neuropediatra, elas vivem e convivem muito bem, de maneira normal. Se fossem plantinhas, seriam as mais lindas e vistosas do jardim”, completa Daniela.

Enquanto Daniela contava sua história à Gazeta, Valeska e Victoria acompanhavam tudo com atenção. Elas riam a cada momento engraçado, e pareciam querer completar o que a mãe estava dizendo.

Nasce uma terceira flor especial para o jardim da família

Apesar de toda positividade com que encaram a doença das filhas, Daniela e André se preocupam com o futuro e o dia em que eles não puderem mais atendê-las. Em um desses momentos de reflexão, o casal decidiu ter um terceiro filho, que pudesse acompanhar as irmãs nessa jornada. Os pais sabiam da possibilidade da criança nascer com a mesma deficiência, mas também tinham a certeza que a união deles seria a base para qualquer dificuldade.

Em outubro de 2016 nasceu Andressa, que também apresentou as limitações das irmãs. Como Valeska e Victoria, a pequena passou por exames, alguns diferentes e mais atualizados, mas o diagnóstico foi o mesmo. Havia a esperança que um procedimento chamado Exoma, o mais sofisticado na área da genética, poderia indicar a doença das meninas. Porém, o Sistema Único de Saúde (SUS) não cobre o exame. Dado ao alto custo para sua realização – cerca de R$ 8 mil – e à pouca possibilidade de apresentar uma solução, a família optou por não submeter as medidas ao teste.

O sonho da casa reformada

A ideia de enviar a história de vida ao programa de Luciano Huck e tentar a reforma da casa, surgiu através de uma das voluntárias da Apae. A residência da família já passou por várias adaptações, a fim de facilitar a movimentação das meninas. No entanto, Andressa também usará cadeira de rodas e novas reformas seriam necessárias para garantir melhor acessibilidade e comodidade.

“Eu me surpreendi com as pessoas, com a quantidade de compartilhamentos, de gente me ligando e passando mensagem. Nunca imaginei que teria essa repercussão” disse Daniela, sobre os quase três mil compartilhamentos que o relato teve na rede social.

Questionada sobre o futuro, Daniela diz não fazer muito planos a longo prazo. “Eu sei que as dificuldades vão aumentar. Elas crescem e a gente envelhece, então vivemos um dia após o outro”, afirma. E em breve um desses planejamentos a curto prazo será colocado em prática. Será a comemoração do aniversário de dois anos de Andressa, como sempre fizeram nos aniversários de Valeska e Victoria.

Enquanto esperam e torcem para que sua história seja lida pela produção do programa Caldeirão do Huck, a família segue em sua batalha diária, sempre com um sorriso no rosto e muita esperança no coração.

Reportagem e foto em destaque: Larissa Hummel / Gazeta de Rosário

Confira na íntegra o relato de Daniela nas redes sociais: