Familiares da menina Aisha Saldanha de Souza, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, haviam garantido na justiça o direito de receber as primeiras doses do remédio pelo governo do Estado. O tratamento custa cerca de R$ 3 milhões e não está disponível no Brasil. No entanto, em 29 de maio, o Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4) concedeu uma liminar desobrigando o Estado da disponibilização do medicamento.
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Ajuda para Aisha: pais buscam auxílio na internet para custear tratamento de atrofia espinhal
“Pra sermos mais exatos, nessa madrugada, 1h30 fez 1 ano, 1 ano que entramos apressados e confusos pela porta deste hospital, e é claro não pretendíamos ficar por aqui. Foi tudo muito rápido (…)”. Trecho do relato publicado no Facebook pelos pais de Aisha. A rede foi a ferramenta que eles encontraram para contar a luta diária pela saúde da filha.