“Pra sermos mais exatos, nessa madrugada, 1h30 fez 1 ano, 1 ano que entramos apressados e confusos pela porta deste hospital, e é claro não pretendíamos ficar por aqui. Foi tudo muito rápido (…)”. Trecho do relato publicado no Facebook pelos pais de Aisha. A rede foi a ferramenta que eles encontraram para contar a luta diária pela saúde da filha.
Aisha tem um ano e, desde os cinco meses, seu endereço é a Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) de Santa Maria. A menina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. O tratamento custa R$ 3 milhões e não está disponível no Brasil. Foi nessa situação que os pais recorreram à internet para arrecadar o dinheiro necessário para garantir uma qualidade de vida à menina.
A AME é a doença rara que mais mata crianças no Brasil e não tem cura. A expectativa de vida dos diagnosticados é de dois anos. Calcula-se que a doença, nos diversos níveis de gravidade, atinja uma a cada 10 mil pessoas. No Brasil, seriam 300 novos casos ao ano, sendo 60% desses do tipo 1, conforme relatório da Neuropediatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).
Após uma pneumonia, há um ano, Aisha recebeu o diagnóstico da AME. Desde então, foi para Santa Maria e não saiu mais da Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) do Hospital de Caridade Astrogildo de Azevedo. Quando os pais Mateus de Souza e Gabriele Saldanha perceberam que a UTI seria a nova casa da filha, largaram tudo em São Gabriel e se mudaram para Santa Maria. O casal consegue se manter com benefício do INSS. “Como ela precisa de atenção integral, nos revezamos em turnos para cuidar dela”, conta a mãe.
A doença de Aisha, também conhecida como doença de Werdnig-Hoffmann, está relacionada à mutação do gene SMN1 que deixa de produzir a proteína de sobrevivência do neurônio motor e está presente em todas as células. A gravidade da doença depende do nível de cada paciente. Aisha é portadora da AME Tipo 1 – a mais grave e precoce. Sem as células que ajudam o corpo a se movimentar, gestos simples, como levantar o braço, caminhar e até mesmo engolir e respirar se tornam impossíveis. Os sintomas podem aparecer logo após o nascimento, entre o primeiro e terceiro mês de vida, ou entre o terceiro e sexto.
Aisha está traqueostomizada e depende de gastrostomia (procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda) para se alimentar. Já perdeu quase todos os movimentos, mas consegue mexer os dedinhos e mantém as expressões faciais.
A possibilidade de qualidade de vida
A medicação usada para o tratamento da AME foi aprovada em dezembro do ano passado pela Food and Drug Administration (FDA), agência que regula alimentos e drogas nos EUA. O custo é de R$3 milhões.
Resultados dos testes em crianças americanas mostraram que as aplicações podem ajudar os diagnosticados a respirar sem aparelhos, movimentar braços e pernas e se alimentar pela boca. “Não é uma cura, a doença vai regredir e dar mais expectativa, mais qualidade de vida para ela”, avalia Gabriele.
Normalmente, o tratamento é feito com três doses iniciais separadas por 14 dias, seguida de outra dose, aplicada 30 dias após a 3ª, e uma dose a cada quatro meses, para manutenção.
Para poder fazer o registro do medicamento no Brasil, a Anvisa precisa receber do laboratório os registros que comprovam os testes e aprovações do remédio em outros países. Só depois, o Ministério da Saúde irá decidir se disponibilizará o medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O caminho da solidariedade
Gabriele diz que a primeira campanha feita por ela e pelo companheiro foi para conseguir a liberação do remédio. Ao saber do caso de Joaquim, de São Paulo – que sofre de AME Tipo 1 e conseguiu a quantia por meio de uma campanha de arrecadação na Internet, os pais de Aisha se motivaram a tentar. Até o momento, R$20 mil reais foram arrecadados.
As páginas para doações, em qualquer quantia, são: Hope for Aisha, no Facebook, e hopeforaisha.org. Nas duas é possível acompanhar a rotina e a luta da família.
Quem quiser e puder doar tem como opções o boleto, a transferência bancária, a “vakinha” online e cartões de crédito. Clique na postagem abaixo e veja como ajudar a Aisha:
