A história de Aisha, a menina de São Gabriel diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, têm sensibilizado pessoas por cidades no Rio Grande do Sul. Uma delas é a rosariense Tania Menezes. Ao conhecer a história, ela decidiu buscar auxílio na cidade e angariar valores para o tratamento que custa R$3 milhões e está disponível somente nos Estados Unidos.
A cabeleireira conhece a mãe de Aisha, Gabriele Saldanha, desde a infância, pois a jovem foi colega de uma de suas filhas – quando ainda morava em Rosário do Sul. “Elas foram colegas desde bem pequenas, até o pai dela se aposentar e irem para São Gabriel”.
Aisha está traqueostomizada e depende de gastrostomia (procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda) para se alimentar. Já perdeu quase todos os movimentos, mas consegue mexer os dedinhos e mantém as expressões faciais.
“Quando descobri sobre o problema da Aisha procurei a família e perguntei como podia ajudar”, relembra Tania. Desde então, há cerca de dois meses, ela leva consigo uma caixa-cofre na qual pede doações, de qualquer valor, em prol da causa. Com o passar dos dias, ela pediu para que músicos gravassem mensagens e divulgassem a campanha “Hope for Aisha”. A partir daí, a repercussão começou a aumentar. “Os primeiros a fazer o vídeo foram os 4 Gaudérios e os Mateadores. E por aí as contas alavancaram”, afirma.
Ela percorreu o comércio local na intenção de instalar pontos para as caixas-cofres, ao molde do Troco Solidário – campanha que reverte o valor do troco da compra em doação. Já são mais de 50 estabelecimentos entre oficinas, lojas do comércio, consultórios, academias. “As pessoas seguem me procurando para disponibilizar seus espaços”, diz.
A AME é a doença rara que mais mata crianças no Brasil e não tem cura. A expectativa de vida dos diagnosticados é de dois anos. Calcula-se que a doença, nos diversos níveis de gravidade, atinja uma a cada 10 mil pessoas. No Brasil, seriam 300 novos casos ao ano, sendo 60% desses do tipo 1, conforme relatório da Neuropediatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).
Aos poucos, Tania buscou parceiros para ajudar na causa. O pequeno grupo, formado há menos de um mês, conta com empreendedores, gestores de entidades. “O grupo ainda é pequeno diante das tantas coisas que temos que fazer, mas a cada dia novas pessoas me procuram para ajudar de alguma forma”.
Risoto beneficente será realizado no domingo (16)
O “Risoto beneficente em prol do tratamento da Aisha”, realizado no domingo (16), começa a partir do meio-dia, no salão da Corsan, no valor de R$ 10 reais. Os ingressos podem ser adquiridos com a própria Tania – na rua Liberdade, 2913 (no beco em frente à Unopar). A organizadora pede que aqueles que forem almoçar no local avisem para haja controle da organização de lugares e venda de bebidas.
Campanha rosariense já definiu várias ações para ajudar
Várias ações serão realizadas para arrecadar valores. A primeira delas é Na sequência, um brechó será realizado na Praça Borges de Medeiros, um rodeio de vaca mecânica, uma festa anos 80/90, um bingo solidário e um almoço campeiro. A as datas serão divulgadas conforme a proximidade dos eventos.
Até agora a campanha “Hope for Aisha” já arrecadou mais de R$ 100 mil. Grupos de apoio também estão se formando em Bagé e Santa Maria.
Tania conta que já fez contato com artistas globais, jogadores e políticos para aumentar a visibilidade da campanha. “Agora nos resta rezar e aguardar que alguém se compadeça”, torce.
Ao falar sobre a motivação para estar a frente desse ato de solidariedade ela afirma, “pelo fato de eu ser mãe e já ter passado por situações difíceis com as minhas filhas me propus a ajudá-los. É uma missão muito grande para estar sobre os ombros de uma só pessoa”.
Relembre o caso
Após uma pneumonia, há cerca de um ano, Aisha recebeu o diagnóstico da AME. Desde então, foi para Santa Maria e não saiu mais da Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) do Hospital de Caridade Astrogildo de Azevedo. Quando os pais Mateus de Souza e Gabriele Saldanha perceberam que a UTI seria a nova casa da filha, largaram tudo em São Gabriel e se mudaram para Santa Maria. O casal consegue se manter com benefício do INSS.
A doença de Aisha, também conhecida como doença de Werdnig-Hoffmann, está relacionada à mutação do gene SMN1 que deixa de produzir a proteína de sobrevivência do neurônio motor e está presente em todas as células. A gravidade da doença depende do nível de cada paciente. Aisha é portadora da AME Tipo 1 – a mais grave e precoce. Sem as células que ajudam o corpo a se movimentar, gestos simples, como levantar o braço, caminhar e até mesmo engolir e respirar se tornam impossíveis. Os sintomas podem aparecer logo após o nascimento, entre o primeiro e terceiro mês de vida, ou entre o terceiro e sexto. Para acompanhar a rotina de Aisha e saber mais acesso o site www.hopeforaisha.org.
